難病者のニーズに基づいた制度改正を提言（難病をもつ人の地域自立生活を確立する会）

　DPI日本会議の加盟団体、アゲインスト（難病をもつ人の地域自立生活を確立する会）は『難治性疾患をもつ人の生活実態調査報告書　１．障害者福祉・就労施策の課題分析と改正に向けた提言～疾患や機能障害による認定から生活・就労ニーズに基づいた制度改正を～』を2月にまとめました。

　報告書は、アゲインストのメンバーをはじめ、難治性疾患をもつ当事者自身が研究の主体として参加した、「難治性疾患をもつ人の生活・制度調査研究委員会」によって作成されました。1000名の当事者を対象として実施したアンケートからは、「同じ生活上の困難さがあっても、現行制度上では障害認定されない」「特に若年者の場合、家族から独立して生活できなくなっている」「就労支援施策の不足のために、結果として出口のない訓練を強いられている」などの問題点が浮かび上がりました。

　こうした難病当事者の声を受け、報告書では、「同じような社会的制限がある人が、疾患や機能障害の違いで除外されないような（身体障害者福祉法の障害認定基準の）柔軟な運用、改正」「（難治性疾患をもつ人の）障害者法定雇用率、特定求職者雇用開発助成金等の対象とするような柔軟な対応」「障害者手帳の基準と各種のサービスニーズとのニーズ格差」のを早急な改正などを提言しています。

　報告書は、AGAINSTホームページから全文が読めます。